Blog

«Справа Альбіни Котович». МОЗ України вже півроку затягує оприлюднення нового наказу про дозвіл опікунства ВІЛ-позитивними людьми
новини особисті історії

«Справа Альбіни Котович». МОЗ України вже півроку затягує оприлюднення нового наказу про дозвіл опікунства ВІЛ-позитивними людьми

У жовтні 2019 року наше співтовариство сколихнула новина про судове рішення у справі № 826/9445/18 проти Міністерства охорони здоров’я України на користь ВІЛ-позитивної жінки, яка боролася за своє право бути опіку́нкою. На сайті Верховної Ради в наказі Міністерства охорони здоров’я від 20.08.2008 року №479 в переліку захворювань, при наявності яких особа не може бути усиновлювачем, вже відзначено, що пункт 3-й цього наказу, в якому йдеться про хворобу, викликану вірусом імунодефіциту людини ( ВІЛ) (шифр В20-В24), є незаконним і недійсним. У січні-лютому 2020 року відбулося громадське обговорення нової редакції наказу № 479. Минуло вже півроку з моменту судового рішення, а профільне Міністерство досі не підготувало новий наказ.

 

Ми поспілкувалися з жінкою, яка кинула виклик системі. Нею виявилась відома українська ВІЛ-позитивна активістка з Одеси Альбіна Котович. Вона погодилася розповісти свою історію життя з ВІЛ і боротьби за право усиновити 12-річного хлопчика, мати якого померла, а до цього отримувала допомогу в неурядовій організації «Сонячне коло», якою керує Альбіна.

 

Альбіна, привіт! Давно не бачилися. Дякую, що погодилася дати інтерв’ю. Пропоную почати з твоєї історії життя з ВІЛ. Перший раз ми зустрілися восени 2000 року. Ти була однією з перших жінок, що живуть з ВІЛ, в Україні, які виступили з відкритим обличчям. У тебе я багато чому вчилась і тобою надихалася. Розкажи про свої основні віхи життя з ВІЛ.

Перший етап мого життя з ВІЛ – це найскладніший етап. Я дізналася, що інфікована ВІЛ в 1995 році, коли жила в прикордонному російському місті Бєлгороді. Я була в ньому другою ВІЛ-позитивною мешканкою і дізналася про свій статус, перебуваючи в СІЗО. Мене перевели  в поодиноку камеру, туди зазвичай переводять людей, що йдуть на вищу міру покарання. Я просиділа там три місяці під слідством. Виводили мене у дворик гуляти теж одну, так щоб нікого не було поруч. Сама я нічого не знала про ВІЛ, окрім того, що Фредді Меркьюрі помер від цього захворювання. Було дуже складно. З судової зали я вийшла з умовним терміном. Потім до мене приїхав наряд міліції з автоматами, забрали прямо з дому. Спочатку привезли до начальника відділу карного розшуку, де він мені пояснив, що якщо він ще раз побачить мене в місті, то влаштує мені «притулок на все життя», потім мене «депортували» – мене в чому я була вивезли на кордон з Україною, без паперів, без нічого, і сказали: «Іди!». При цьому самі прикордонники мені сказали, що це незаконно і я можу повернутися. Але я знала тамтешні силові структури і повірила їм на слово. Перейшла кордон і поїхала автостопом до Одеси.

В Одесі вже був відкритий і працював центр СНІДу. Були зареєстровані випадки в СІЗО. Я пішла в центр, щоб ще раз здати кров, бо я не вірила в свій діагноз. Етап прийняття і усвідомлення був дуже тривалий. Було багато страхів, не було ніякої інформації про захворювання, я не розуміла ризики передачі вірусу в побуті. У мене була маленька дочка, я боялася з нею контактувати. Лікування на той момент в Україні ніякого не було. Більш того, з діагностики був доступний тільки метод ІФА – ні тобі кількості СД4, ні вірусного навантаження. Лікарі казали: «Ну, п’ять років. А там – збирайся». У мене дочка повинна була йти в перший клас, і мені було важливо вижити, дати їй виховання і освіту, не залишити її одну.

Три роки потому, в 1998 році я зустріла людину в співтоваристві Анонімних наркоманів, яка мене привела на тренінг з профілактики негативних явищ та хімічної залежності в підлітковому середовищі, в організацію «Віра. Надія. Любов”. Як зараз пам’ятаю, тренінг вів якийсь англомовний професор, з перекладачем. Мене дуже зацікавила ця тема і діяльність цієї організації. Я отримала багато відповідей на свої питання, хоча в той час я нікому не розповідала про свій статус. Я стала займатись волонтерством, проходила навчання, а пізніше стала позаштатною працівницею в проекті «Профілактика ВІЛ серед споживачів ін’єкційних наркотиків».

З’явилися ще хлопці та в нас утворилася група ВІЛ-позитивних людей, серед яких був Сергій Федоров. Він першим розкрив свій статус, за його прикладом розкрилися інші. Групу ми створили насамперед для себе, дали оголошення на радіо, надрукували листівки. Відчувши в собі сили, ми організували поїздки в стаціонар обласного центру СНІДу, він розташовувався в колишній будівлі лепрозорію, весь в колючому дроті, хіба що не під електрикою. Нас спочатку не хотіли туди пускати, ми довго боролися з медперсоналом, який перешкоджав нашим візитам. Коли нам дозволили приїжджати, ми почали проводити там групи підтримки. Першу нашу акцію, присвячену дню пам’яті людей, які померли від СНІДу, ми проводили з пацієнтами зі стаціонару.

У 2000 році мене запросили працювати в пілотному проекті з профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини в міжнародній організації «Лікарі без кордонів». Моя діяльність стала більш професійною. У цей період я відновлювала відносини зі своїм ВІЛ-негативним чоловіком, який спочатку віддалився від мене через мій ВІЛ-статус, а потім самостійно збирав інформацію, будучи за кордоном.

Фото Олександр Глядєлов

Настав момент, коли мені треба було почати прийом АРВ-лікування. Доступна в той час терапія була дуже складною у прийманні. Я вже не пам’ятаю всіх назв і кількостей, але добре пам’ятаю, що перші мої пігулки, які мені видала в Києві Світлана Антоняк, я повинна була приймати 5 разів на день, строго по годинах. До того ж різні пігулки треба було запивати або апельсиновим соком, або йогуртом. Я повернулася додому. Через тиждень роздумів я зрозуміла, що з такими вимогами я не зможу дотримувати прихильність до лікування або не зможу працювати, тим більше без професійної підтримки лікаря. Я не стала приймати ці пігулки.

У 2003 році у мене діагностували туберкульоз. Моя робота консультанткою для ВІЛ-позитивних вагітних жінок стала неможливою. На той час ми вже зареєстрували першу організацію ВІЛ-позитивних людей «Клуб взаємодопомоги «Життя плюс», що дало поштовх запрацювати першому пілотному проекту від Альянсу з ВІЛ/СНІД в Україні по немедичному догляду за людьми, які живуть з ВІЛ, в термінальній стадії. Далі ЮНІСЕФ підтримав ще один наш пілотний проект «Створення центру денного перебування для дітей, народжених ВІЛ-позитивними матерями», в якому я стала коордінаторкой. Стосовно дітей-сиріт, які живуть з ВІЛ, була присутня сильна дискримінація. Замість того, щоб переводити їх в загальні інтернати, їх, з незрозумілих причин, відправляли до інтернатних закладів для дітей із затримкою психічного розвитку. Ми працювали з батьками, опікунами, займалися адвокацією. Надалі я створила організацію «Сонячне коло», якою керую донині.

Фото Олександр Глядєлов

Я хочу озвучити своє ставлення до ситуації з лікуванням в Україні, до стратегії 90-90-90. Ця стратегія виглядає як позиція про те, що ми захистили решту населення від ВІЛ-інфекції. Але ця стратегія може принести шкоду в ситуаціях, коли у людей немає доступу до якісних препаратів, немає вибору препаратів і індивідуального підходу в призначенні терапії, коли люди кидають лікування через побічні ефекти. Це призведе до того, що будуть з’являтися резистентні штами вірусу, а це значитиме що з’явиться нова проблема.  Зазвичай, людина, що дізналася про свій статус, приймає діагноз продовж півроку і більше (за винятком відхилень і особливих ситуацій). Інтервенція «Школа пацієнта» не враховує цілий ряд актуальних проблем і потреб ВІЛ-позитивних людей. Потрібно усвідомлювати, що у людини, якій ніде спати і нічого їсти, не буде в пріоритеті похід до лікаря.

Фото Олександр Глядєлов

 

Чому і як виникла ситуація з усиновленням?

У 2017 році ми впроваджували проект з догляду та підтримки від Всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ, в ньому брали участь понад 2000 клієнтів. Найскладніші випадки ми розбирали в межах робочих зустрічей, зокрема кейс однієї клієнтки, яка довгий час відмовлялася почати прийом АРТ. Я запросила її на особисту розмову, по прізвищу мені здалося, що я її знаю особисто, з юності. Попри те, що вона дуже змінилася, я її впізнала. Вона жила поруч з нашим офісом. У неї був син, який приходив до нас в гості, я з ним зблизилася. У Тетяни (його мама), яка була неодноразово судимою спожива́чкою наркотиків, незабаром виявилося онкозахворювання неоперабельної форми. Вона розуміла, що довго не проживе і написала заяву в службу у справах дітей про те, що хоче, щоб я стала опікункою її сина. Паралельно вона написала в благодійний фонд «Дорога до дому» звернення стосовно переводу хлопчика в їх притулок, тому що там, де вони жили взагалі не було ніяких умов, навіть туалету (з осені по весну в туалет він бігав до школи поруч з будинком, а влітку – в парк ім. Шевченка, в кущики). Таким чином, ми змогли організувати нормальні умови проживання для дитини, і щоб він завжди міг бути нагодований. Я жила в іншому районі міста, забирати його до себе, а потім возити в школу через все місто – це було б занадто складно, і в першу чергу для хлопчика. Притулок, школа, квартира мами і наш офіс – вони, практично, всі розташовані поруч, хлопчик був в змозі не розривати контакт з матір’ю, яка вже не вставала з ліжка. Для мене це було важливо. У нього до матері була сильна любов і прихильність. На збори до школи іноді ходила я, його шкільні пустощі вирішувала теж я. Поки мати була жива, я не поспішала оформлювати опікунство. Я пам’ятала, що були законодавчі обмеження, але чомусь думала, що Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ, цю проблему давно вже вирішила.

В кінцевому підсумку Тетяна померла в 2018 році, я подала документи в службу у справах дітей та отримала відмову на підставі мого ВІЛ-позитивного статусу, на той момент інших підстав для відмови не було. У мене є цей документ.

 

Як ти зважилася на судовий розгляд?

Світлана, а як я могла вчинити інакше? У мене не було альтернативи. Це не просто протест проти системи. Це питання до себе самої – як я можу нічого не робити, коли мої права порушені, якщо я інших людей вчила і допомагала їм відстоювати свої права? Більш того, я була готова позиватися до них аж до Європейського суду з прав людини.

 

Для багатьох людей, що живуть з ВІЛ, йти до суду – це виклик. Їм не вистачало внутрішнього переконання, внутрішньої сили. Вони брали довідки з діагнозом «Z-21», купували фальшиві довідки, шукали різні лазівки. Ти перша, хто подала в суд на Міністерство охорони здоров’я.

Я ВІЛ-активістка, я присвятила себе професійній діяльності з просування інтересів і захисту прав людей, що живуть з ВІЛ, та я не могла б собі дозволити іншу альтернативу. Інакше гріш ціна всієї моєї діяльності.

 

Що ти почала робити, отримавши відмову? Хто тобі допомагав і підтримував?

У мене був адвокат – Віталій Матвєєв, він працював в моїй організації з 2007 року, в тому числі був членом правління. Я йому сказала: «Віталік, давай подавати до суду», він відповів «Давай!». Він також підключив свого приятеля – юриста Олега Бєлова, з яким ми знайомі по роботі в ВІЛ-сервісі.

Віталій питав, чи будемо ми відкривати моє ім’я при подачі в суд. Моє ім’я спочатку в процесі не звучало, я написала довіреність, і він представляв мої інтереси. Ми це зробили для того, щоб показувати моє рішення суду іншим ВІЛ-позитивним людям як приклад того, що вони можуть захищати свої права в судах без розголосу персональних даних.

Справу довго не розглядали, переносили. Віталій написав скаргу на суддю і просив про заміну судді. Коли призначили нового суддю, нарешті, почався розгляд моєї справи. Це сталося після зміни влади в нашій країні, за великим рахунком, крига зрушила при новій владі. В цілому судовий процес зайняв близько року.

 

Що ти відчувала, дізнавшись про рішення суду?

Радість, звичайно радість. Інша справа, що … З одного боку, я зраділа, а з іншого боку – мені стало сумно. Дитину віддали в прийомну сім’ю, він вже більше року в ній живе. Йому багато чого довелося пережити, спочатку він був налаштований, що я його візьму під опіку. Для 12-річного підлітка це дуже складно – втратити мати, а потім відчувати всю цю життєву нестабільність і відсутність захисту.

 

Інтерв’ю провела Світлана Мороз, керівниця напрямку з досліджень і прав людини БО «Позитивні жінки»

28 січня 2020 року

 

Коментар експертки.

Ситуацію з правами ВІЛ-позитивних жінок, з бюрократичними перипетіями і про те, як новий наказ загубився в кабінетах Міністерства охорони здоров’я України, коментує Олена Стрижак, головуюча правління БО «Позитивні жінки».

 

Олена Стрижак, голова правління БО «Позитивні жінки».

Виявилася, що історія Альбіни Котович була задокументована нашою регіональною коордінаторкою в ​​Одесі ще в 2018 році. На нашому жіночому Форумі підчас і після сесії «Права жінок, що живуть з ВІЛ» ми активно обговорювали наказ № 479, зокрема в яких випадках він застосовується. Ми з’ясували, що він поширюється на всі форми сімейного виховання, існуючі в Україні.

У червні 2019 року, повернувшись з моніторингового візиту в Чернігів, я не знаходила собі місця. Зі сльозами на очах до мене звернулася ВІЛ-позитивна жінка, яка розповіла про лист від місцевої служби у справах дітей, згідно з яким їй доведеться проходити щорічні медогляди для отримання медичної довідки, яка послужить їй підтвердженням можливості бути опекункою над своїм племінником. Один з пунктів довідки – це тест на ВІЛ. У разі позитивного результату це є протипоказанням для того, щоб усиновити або взяти дитину під опіку. Вона з жахом чекала терміну подачі документів, і просила допомогти у скасуванні норми, яка не дозволяє ВІЛ-позитивним людям бути опікунами.

Рішення суду по справі Альбіни – це велика перемога для всіх нас і крок вперед по просуванню прав людей, що живуть з ВІЛ в Україні. Наше дослідження показало, що 38% ВІЛ-позитивних жінок вважають, що не мають права усиновити/удочерити дитину, а ще 48% – не знають, чи можуть вони це зробити.

22 серпня 2019 року, ще не маючи рішення суду по справі Альбіни, я робила доповідь на засіданні Національної ради з протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу про стан дотримання прав людини і доступу жінок, що живуть з ВІЛ, до медико-соціальних послуг, зокрема в питаннях сексуального та репродуктивного здоров’я, яка містила наші рекомендації щодо усунення дискримінації в разі усиновлення. В протокольному рішенні засідання в пункті 4.3. звучало дослівно «…рекомендувати до виконання всіма зацікавленими сторонами заходів, спрямованих на […] забезпечення права ВІЛ-інфікованих жінок/чоловіків бути усиновлювачами шляхом внесення змін до наказу МОЗ від 20.08.2008 № 479 «Про затвердження Переліку захворювань, за наявності яких особа не може бути усиновлювачем». Три місяці раніше 23 травня 2019 року та ж Нацрада затвердила Стратегію стосовно комплексної відповіді на бар’єри, які перешкоджають правам людини щодо доступу до послуг з профілактики та лікування ВІЛ і туберкульозу до 2030 року, яка в розділі по комплексній відповіді на ВІЛ в пункті 2 «Моніторинг та реформування законів, підзаконних актів та політик, пов’язаних з ВІЛ» говорить про необхідність скасування заборони на усиновлення людям, що живуть з ВІЛ.

30 листопада 2019 року закінчився термін подачі апеляції на рішення Окружного суду для Міністерства охорони здоров’я України, тому у мене не було ніяких сумнівів з яким питанням звертатися до Зоряни Скалецької після завершення засідання Нацради, яка пройшла 20 грудня 2019 року. До вирішення даного питання підключився заступник міністра Віктор Ляшко, я йому надала відповідні документи, і, нарешті, 24 січня 2020 року, міністерство охорони здоров’я України опублікувало для громадського обговорення проект наказу «Про внесення змін до Переліку захворювань, при наявності яких особа не може бути усиновлювачем».

У повідомленні щодо оприлюднення зазначено, що проект наказу розроблено з метою приведення нормативно-правових актів Міністерства охорони здоров’я України у відповідність до міжнародних договорів, згода на обов’язковість яких надана Верховною Радою України і законодавством України, з урахуванням інтересів дитини і виконанням рішення Окружного адміністративного суду міста Києва від 28 жовтня 2019 року по справі № 826/9445/18, яке набуло чинності 08 грудня 2019 року.

Новим наказом передбачено внесення змін до Переліку захворювань, за наявності яких особа не може бути усиновлювачем, що були затверджені наказом Міністерства охорони здоров’я України від 20 серпня 2008 року № 479, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 24 жовтня 2008 року за № 1022/15713, яке було викладено в новій редакції. За процедурою обговорення тривало до 08 лютого 2020 і від БО «Позитивні жінки» було подано лист на підтримку внесення змін до наказу № 479.

Питання про реалізацію права жінок, що живуть з ВІЛ бути усиновительками і опекунками БО «Позитивні жінки» також внесла в перелік питань щодо виконання Україною Конвенції з ліквідації всіх форм дискримінації щодо жінок (CEDAW), яке розглядалося під час засідання предсесійної робочої групи 77-ї сесії Комітету ООН в Женеві, Швейцарія, 02 березня 2020 року, та в рамках неформальної зустрічі з представницями громадянського суспільства.

У березні поточного року наша організація відправила лист-звернення до Міністерства охорони здоров’я України про надання інформації стосовно статусу внесених змін до наказу №479.

На це звернення Міністерство нам досі не відповіло.

Авторка: Светлана Мороз для БО “Позитивні Жінки”

Титульне фото Альбіни Котович від Олександра Глядєлова

1 thought on “«Справа Альбіни Котович». МОЗ України вже півроку затягує оприлюднення нового наказу про дозвіл опікунства ВІЛ-позитивними людьми

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *